Implicare socială – MARIA TALPALARIU, președinta Asociației CĂSUȚA CU MIRACOLE

,,Implicare socială“, o rubrică ce aduce la lumină poveștile unor oameni frumoși la trup și la suflet. Oameni mai puțini cunoscuți, cu preocupări multiple pentru comunitate, pentru cei aflați în nevoie sau pentru dezvoltarea semenilor noștri.

Ne oprim în acest număr al revistei Coolt Neamț la ,,Căsuța cu miracole“, unde ne deschide poarta inimii sale Maria Talpalariu. O femeie de toată isprava, care a adus speranța la Târgu-Neamț și a inițiat un proiect destinat copiilor cu nevoi speciale și părinților acestora. Vă propun, așadar, un interviu curat, viu și adevărat despre viață, încercări și miracole. Copii-miracole!

Aș vrea să pornim în drumul nostru spre cunoașterea dumneavoastră și a asociației pe care o prezidați, chiar de la titulatura ,,Căsuța cu miracole“. De unde această denumire, cum a fost aleasă? Pare un nume după o poveste, după un basm.

Maria Talpalariu: Inspirația a plecat de la noi, membrii fondatori, toți părinți de copii speciali în situații diferite. Atunci când primești un diagnostic mai mult sau mai puțin inteligibil pentru copilul tău, continui să speri într-un miracol care să-l facă sănătos, „normal“, cum ar spune majoritatea. Așadar, am făcut un brainstorming în care am pus pe hârtie cuvintele cu o semnificație deosebită pentru noi și am încercat să facem o combinație care să inspire ceea ce doream să transmitem celor din jurul nostru: căldură, acceptare, prietenie, siguranță, speranță și credință. Astfel, s-a născut „Căsuța cu miracole“, locul unde ne dorim să oferim copiilor speciali și părinților lor, confortul unui loc prietenos înainte de un loc de terapie. Aici, copiii sunt acceptați si respectați așa cum sunt, iar împreună formează o familie în care se pot sprijini reciproc.

Știu că nu întâmplător s-a născut această inițiativă. Sunteți mama unui copil cu nevoi speciale. Cum ați primit această provocare din partea vieții?

Maria Talpalariu: Ca să vă răspund la această întrebare trebuie să mă întorc în timp și am constatat că doare. O să încerc să fac un rezumat, pentru că sunt foarte multe de spus. În 2006, când băiatul meu a primit diagnosticul – autism, din păcate, se știau prea puține lucruri despre această boală. După o perioadă lungă de negare, am început lupta. În România, erau puțini specialiști/terapeuți în autism, iar în Târgu-Neamț, deloc. Dumnezeu ne-a luminat calea și am descoperit-o la Piatra-Neamț, pe Sînziana Burcea. „Zâna bună“ a copilului meu și a familiei noastre. Am început terapia, dar din păcate financiar nu ne-am putut permite să continuăm intensiv, așa cum era necesar pentru o evoluție bună. Între timp, s-au specializat în autism și psihologi din Târgu-Neamț. Pentru că nu toți psihologii au structură de terapeut, am început să particip la diferite cursuri și work-shop-uri prin țară, am absolvit și facultatea de psihologie pentru a acumula informații despre autism și pentru a-mi ajuta propriul copil. Așa am cunoscut și alți părinți care au copii cu diferite dizabilități. Am renunțat la serviciu și am devenit asistentul personal al copilului meu. Am mers la școală de masă împreună cu el. Trebuie să se știe că legal, acești copii au dreptul la integrare, cu însoțitor. Doar că la noi nu se știa atunci despre shadow (însoțitor la școală). Acum da, dar din păcate în Târgu-Neamț nu sunt astfel de însoțitori. Dacă ar fi, mulți părinți nu ar avea cu ce să-i plătească. Cu frică de Dumnezeu, vă spun că dintr-un salariu de asistent personal nu se pot acoperi orele de terapie, medicația, alimentația, haine și un shadow.

Izbindu-mă de multe bariere care împiedicau progresul terapeutic al băiatului meu, mi s-a întărit dorința de a întâlni părinți cu deschidere spre a înființa o asociație prin care să pot să ajut în limita posibilităților și să-mi spun povestea mea, a copilului meu, a familiei mele cu regrese și progrese. Exemplul meu poate fi ca un sprijin-reper în lupta grea și anevoioasă, dar și cu bucurii, pentru alți părinți care se află la început de drum. Dumnezeu mi-a trimis alături oameni puțini, dar buni, și așa, pas cu pas, am construit ,,Căsuța cu miracole“.

Care sunt cele mai mari încercări ale unui părinte care are un copil cu nevoi speciale, în România?

Maria Talpalariu: Este greu de definit care sunt cele mai mari încercări. Fiecare provocare ca părinte al unui copil cu nevoi speciale este percepută cu o intensitate foarte mare. În primul rând, este vorba despre accesul dificil la informație și la consiliere în concordanță cu diagnosticul și conduita necesară. Medicii comunică standard, nu cunosc foarte bine sau nu alocă timpul necesar discuțiilor cu părinții în asemenea situații. De cele mai multe ori, cauți informația pe internet, sursă plină de informații eronate, care pot să te ducă pe un drum greșit de cele mai multe ori. În al doilea rând, atitudinea cetățenilor, a societății în general, și a tuturor instituțiilor cu care intri în contact… Te simți ca un „paria al societății“ și se poate ajunge până la excluderea din majoritatea acțiunilor sociale și educaționale. În al treilea rând, o altă încercare ar putea fi și lipsa de infrastructură și de interes din partea autorităților de a integra și de a asigura accesul acestor copii la educație, servicii medicale și terapii. Acestea ar putea să îi ajute să-și dezvolte o autonomie totală sau parțială, ceea ce ar aduce părinților posibilitatea de a-și continua activitatea profesională, în vederea asigurării unui echilibru emoțional, atât de necesar în această situație.

Activă din 2015, Asociația ,,Căsuța cu miracole“ a propus mai multe tipuri de activități și proiecte în sprijinul copiilor cu diverse deficiențe. V-aș ruga să ne vorbiți despre principalele activități care se desfășoară cu regularitate în cadrul asociației.

Maria Talpalariu: În 2015, în premieră la Târgu-Neamț, am organizat, cu sprijinul doamnei învățătoare a copilului meu, doamna Mioara Movilă, și a conducerii Școlii Domnești ,,Grigore Ghica-Voda“, o activitate de informare privind problematica cu care se confruntă copiii cu nevoi speciale. S-a vorbit și despre integrarea lor în învățământul de masă, având ca invitat psihoterapeutul Sînziana Burcea și un terapeut local. Această activitate a constituit baza altor proiecte implementate cu sprijinul Consiliului Local Târgu-Neamț și a Consiliului Județean Neamț. Am organizat activități de informare și conștientizare în școlile din comunele limitrofe. În prezent, în cadrul asociației noastre, se desfășoară terapii individuale adaptate după gradul de afectare a fiecărui beneficiar, terapii de stimulare prin joc care urmăresc dezvoltarea potențialului copilului în mod armonios, activități de grup, consiliere cu părinții, masaj de relaxare săptămânal și exerciții fizice. Avem o echipă alcătuită din trei psihologi /terapeuți, asistent social, un cadru didactic cu specializare de tehnician maseur și un părinte care este și antrenor de fitness.

Peste 30 de beneficiari se bucură de programele implementate de ,,Căsuța cu miracole“. Care sunt cele mai îndrăgite activități de către copii?

Maria Talpalariu: Activităţile de terapie ocupaţională și comportamentală desfăşurate în cadrul Asociaţiei „Căsuţa cu miracole“ au la bază formarea sau dezvoltarea unor abilităţi, deprinderi, raportate la viaţa cotidiană şi la experienţele personale, prin cultivarea capacităţilor şi aptitudinilor pentru muncă, în funcţie de caracteristicile individuale ale fiecărui copil în parte. Acestea au scopul de a dezvolta autonomia personală și ergoterapia. În practică, utilizarea jocului deţine un rol deosebit de important în dezvoltarea senzorială, motrică, cognitivă şi socială a copilului. Terapia de expresie grafică şi plastică poate deveni de multe ori o modalitate de comunicare a stărilor emoţionale, pacientul exprimându-şi sentimentele şi dezvoltându-şi gândirea. Rolul terapeutului constă în stimularea motivaţiei şi a creativităţii, prin stârnirea interesului şi menţinerea acestuia, modelarea necesităţilor copilului, diminuarea sau înlăturarea anxietăţii, a fobiilor, implicarea în activităţile de recuperare şi adoptarea unui comportament adecvat. De asemenea, terapia de grup la care participă adolescenții asociației reprezintă unul dintre momentele mult așteptate. Chiar dacă interacțiunea dintre ei este deficitară, datorită faptului că întâmpină greutăți în înțelegerea și folosirea comunicării verbale și nonverbale, faptul că sunt împreună, că desfășoară activități de grup, îi face fericiți.

Așadar, dacă actul terapeutic este pliat pe nevoile copilului, pot fi înlăturate bariere și pot participa cu drag la toate activitățile propuse.

Ce tip de servicii v-ați dori să implementați în viitor, în cadrul programelor inițiate de ,,Căsuța cu miracole“?

Maria Talpalariu: În primul rând ne dorim să realizăm un centru de zi cu activitate prelungită, astfel încât să oferim părinților posibilitatea de a-și continua activitatea profesională. Majoritatea mamelor cu copii speciali renunță la jobul lor și se dedică îngrijirii acestora. Dacă ar exista centre de zi unde să poți duce copilul exact așa cum merg ceilalți copii la grădiniță sau la școală, ar fi un ajutor extraordinar. Marea durere a părinților de adolescenți cu nevoi speciale (autism și down) care au terminat o formă de învățământ, este că nu au o șansă pentru fructificarea abilităților și nu sunt angajați pe piața muncii. Din acest motiv ne dorim să înființăm pe lângă asociația noastră și o unitate protejată în care să putem desfășura activitate economică cu părinții copiilor și cu copiii ajunși la o vârstă la care pot fi implicați în acest proces. Ne gândim la activități artizanale, iar produsele create să poată fi valorificate. În acest fel, asociația își poate asigura un anumit grad de autonomie, iar părinții pot fi implicați în activități din care să poată câștiga bani, atât de necesari unei familii cu un membru cu o dizabilitate.

Este viața un miracol pentru un copil cu nevoi speciale? Dar pentru părinții acestora?

Maria Talpalariu: Cu siguranță! Dumnezeu trimite cu un scop acești ,,copii-miracole“ pe pământ. Este o oportunitate să fim mai buni cu noi și cu aproapele nostru. Chiar dacă lupta cu diagnosticul, cu sistemul, cu comunitatea este anevoioasă și apăsătoare, un copil cu nevoi speciale reinventează părintele și îi dă putere să ducă această luptă cu demnitate.

Trei lucruri despre viață pe care le-ați învățat de la copilul dumneavoastră…

Maria Talpalariu: Îmi este greu să mă rezum doar la trei lucruri pe care le-am învățat de la el. Cele mai importante lucruri sunt răbdarea, empatia, toleranța și corectitudinea. Un copil cu nevoi speciale nu știe să mintă, să urască, să invidieze sau să înșele. El nu va încălca niciodată regulile bine stabilite. Reguli pe care societatea „normală“ le încalcă deseori.

Pentru ce mulțumiți zilnic lui Dumnezeu?

Maria Talpalariu: Îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru toate binecuvântările și mă rog să lumineze calea persoanelor cu nevoi speciale și a familiilor acestora. Cea mai mare temere a unui părinte care are un copil special este că nu știe ce se va întâmpla cu copilul său atunci când el nu va mai fi. Este cu neputință, dar mi-aș dori să trăiesc un minut în plus față de copilul meu.

Îndemnul sau motto-ul pe care îl transmiteți părinților de copii cu nevoi speciale, atunci când cad în deznădejde…

Maria Talpalariu: Ipotetic vorbind, familia unei persoane cu nevoi speciale, susținută sau nu, se află mereu într-un ring ducând, o luptă cu proprie în sânul ei, dar și cu mai mulți adversari. Mă refer la diagnostic, situație financiară precară, societate, sistem educațional și multe altele. Chiar dacă deseori suntem îngenunchiați, trebuie să găsim resursele pentru a duce lupta până la capăt. Datorită acestor ,,copii-miracol“ găsim putere de-a cere și a oferi ajutor moral părinților cu aceleași dureri. Dumnezeu ne arată că lucrează prin oameni.

Un îndemn și o rugăminte în același timp către societate este să empatizați „pe bune“ cu persoanele cu nevoi speciale și familiile acestora. Vă încarcă sufletul!