Cafeneaua culturală

Implicare socială – DANIELA COMAN

Interviu realizat cu Daniela Coman, președinte ASPNS Luceafărul, Neamț

Iubirea să ne «invadeze» inimile și lumea va fi mai bună!“ – este dorința unei mame cu copil cu dizabilități, care luptă din răsputeri pentru o șansă la viață normală a multor copiilor cu nevoi speciale

Asociaţia de Sprijin a Persoanelor cu Nevoi Speciale-Luceafărul a fost înființată în 2003, la inițiativa dumneavoastră, cu sprijinul unor părinţi cu copii cu dizabilități din Piatra Neamţ. Știu că fetița dumneavoastră, Ioana, este motivul pentru care v-ați implicat în acest proiect. Ce anume și-a propus încă de la început ASPNS Luceafărul?

Daniela Coman: Eram la început de drum și nu știam nimic despre ce înseamnă funcționarea unei organizații neguvernamentale, dar știam cu certitudine ce nevoi ale copiilor noștri – copii, tineri sau adulți – trebuiau rezolvate. Cel mai important obiectiv, în acel moment, era socializarea copiilor şi tinerilor cu nevoi speciale, prin reducerea gradului de handicap, pentru a le permite o participare activă şi totală în viaţa comunităţii.

Acest deziderat se putea realiza prin înființarea unui centru de zi pentru acești copii, în care să se desfășoare activități de recuperare neuro-motorie, activități instructiv-educative de dezvoltare a abilităţilor şi talentelor fiecăruia în parte. Era necesar să se pună accent pe componenta de stimulare a autonomiei personale şi dezvoltarea deprinderilor de viaţă independentă a fiecărui copil. Centrul de zi se dorea a fi primul pas pentru accesul copiilor noștri în învățământul de masă, acolo unde era posibil acest lucru. Ne-am dorit să acordăm sprijin în vederea integrării copiilor și tinerilor cu nevoi speciale în învățământul de masă, iar acești copii să desfășoare activități de recuperare prin terapie ocupațională. Ceea ce mi-am propus încă de la început înseamnă susţinerea financiară în cazuri de urgenţă a membrilor şi beneficiarilor asociaţiei, consilierea, informarea şi instruirea părinţilor copiilor cu nevoi speciale în scopul ameliorării climatului familial şi organizarea lor ca parteneri de dialog social, dar și implicarea familiei în procesul de recuperare. De asemenea, vrem să sensibilizăm comunitatea în problematica persoanei cu nevoi speciale și să implicăm activ tinerii în activităţi de voluntariat.

S-au adunat 17 ani de muncă asiduă în sprijinul persoanelor cu dizabilități. Puteți descrie cum au fost pentru dumneavoastră această perioadă?

Daniela Coman: Foarte multă muncă! Sunt inginer constructor de profesie. Am fost nevoită să învăț foarte mult despre multe lucruri noi, începând cu legislația din domeniul social și economic, aflată în continuă schimbare, despre managementul unui serviciu social, despre resurse umane și contabilitate primară, despre activitatea de secretariat, despre contracte, despre activitatea de found-rising, despre cum să organizez activitatea asociației prin Consiliul Director și Adunarea Generală a membrilor asociației și multe altele. Și încă învăț! Îmi place să mă consider a fi one-woman-show!

Tot acest efort constant a meritat cu prisosință, căci și realizările au fost pe măsură.

Am reușit înființarea primului centru de zi privat pentru copiii cu dizabilități din județul Neamț, Centrul de zi SILVIA pentru copii cu dizabilități, în parteneriat cu Biserica Creștină Baptistă din Piatra Neamț (care a pus la dispoziție clădirea) și fundația engleză Haven in Romania, care a asigurat finanțarea centrului de zi. Contribuția ASPNS-Luceafărul a constat în obținerea tuturor autorizațiilor de funcționare ale centrului de zi și acreditarea acestui serviciu social. Din contribuții proprii și sponsorizări am putut contribui cu materiale de construcții necesare amenajării centrului de zi. Cu finanțarea obținută de către asociația Luceafărul de la Association SPERAM din Franța am putut asigura o parte din dotările centrului de zi – mobilier, echipamente electrocasnice și electronice, cazarmament și veselă, material didactic.

Acest centrul de zi a fost coordonat de către ASPNS-Luceafărul în perioada 2004 – 2007.

De asemenea, am creat prima rețea de voluntari, care să desfășoare activități în sprijinul recuperării și integrării sociale a persoanelor cu nevoi speciale. Am încheiat contracte de voluntariat cu specialiști din diverse instituții cu atribuții în domeniul protecției persoanelor cu dizabilități. Am încheiat parteneriate educaționale cu unități de învățământ din județul Neamț, astfel încât cadrele didactice și elevii voluntari să poată participa, în regim de voluntariat, la activitățile organizate de către asociație.

În anul 2006 am înființat singurul Centru de zi pentru recuperare prin terapie ocupațională pentru persoane cu dizabilități. Spațiul a fost pus la dispoziție de Consiliul Local şi Primăria Municipiului Piatra Neamţ. Dotările centrului de zi s-au realizat cu sprijinul a trei finanțări succesive, obținute din partea Association SPERAM din Franța, dar și din contribuții proprii ale asociației, iar finanțarea s-a realizat exclusiv din fonduri proprii. Serviciu social a fost acreditat de către Ministerul Muncii începând cu anul 2007, până în anul 2019.

În aprilie 2019, am pus bazele Centrului de zi pentru persoane adulte cu dizabilități.

Suntem mândri că ASPNS-Luceafărul este reprezentat în diverse federații și organisme, prin care putem contribui la îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități pe care le reprezentăm, precum și vieții familiilor acestora. De exemplu, în anul 2008, ASPNS-Luceafărul a devenit membră în prima federație a organizațiilor neguvernamentale din România, INCLUZIUNE – Federația Organizațiilor pentru Persoane cu Dizabilități Intelectuale din România.  De asemenea, pe parcursul unui mandat de 5 ani (septembrie 2013-august 2018), subsemnata, în calitate de reprezentant legal al asociației, am fost membră în Comisia pentru Protecţia Copilului Neamţ, ca reprezentant al organismelor private acreditate din judeţul Neamţ.

În anul 2014, zece organizații neguvernamentale din Regiunea Nord-Est a României au pus bazele FOPCD-Federației Organizațiilor de Părinți care au Copii cu Dizabilități (18 organizații membre), iar noi, ASPNS-Luceafărul suntem membru fondator și facem parte din Consiliul Director al Federației. Din 2017, am  fost invitați și acceptați ca membrii activ în FONSS – Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale (44 de organizații membre).

Pot să spun că în cei 17 ani de activitate neîntreruptă am avut parte de multe realizări și bucurii, dar și de frustrări și dezamăgiri. Nu rare au fost momentele în care am vrut să renunț la această luptă, dar nu am putut să-i dezamăgesc pe cei care și-au pus încrederea în mine. Și mai ales, nu am putut să-i răpesc Ioanei bucuria participării la activități cu prietenii ei.

Principalii beneficiari ai ASPNS-Luceafărul au crescut sub privirile dumneavoastră. Considerați că ați reușit, alături de ceilalți părinți, să îmbunătățiți calitatea vieții acestora?

Daniela Coman: Pot spune, cu multă mândrie: DA!

Mulți dintre copiii beneficiari ai primului centru de zi pentru copii cu dizabilități, după o perioadă în care au dobândit în cadrul centrului de zi noțiuni educative, dar și abilități de comunicare și socializare, au reușit să se integreze în învățământul de masă.

Tinerii care ne-au trecut pragul centrului de zi au progresat foarte mult, dobândind abilități de viață independentă și abilități de lucru, s-au creat legături de prietenie cu colegii sau cu voluntarii și, ceea ce este mai important, acești tineri au dobândit stima de sine.

Este o mare bucurie că beneficiarii noștri au evoluat foarte frumos; mulți dintre ei au reușit să termine 4 clase, 8 clase, liceul sau chiar facultatea! Unii dintre ei sunt acum studenți și unii dintre ei au și un loc de muncă!

În toate aceste cazuri, familia a avut un rol determinant, pentru că au făcut eforturi constante pentru ca propriii lor copii să frecventeze zilnic școala sau centrul de zi, programele de recuperare individuale și activitățile de socializare diverse, organizate de către asociație.

În primăvara anului trecut, ați inaugurat noul „Centru de zi pentru persoane adulte cu dizabilități“ din Piatra-Neamț. Cum a fost posibil acest proiect și care sunt principalele tipuri de activități care se desfășoară în această unitate?

Daniela Coman: Deoarece clădirea în care ne desfășuram activitatea nu mai oferea condiții sigure și decente, am primit în folosință gratuită, pe o perioadă de 10 ani, un nou imobil în vedere înființării unui Centru de zi pentru persoane adulte cu dizabilități. Valoarea cheltuielilor suportate de către asociație pentru ca acest centru de zi să îndeplinească toate condițiile prevăzute de legislația în vigoare (autorizare, construire, completare dotări) a fostîn cuantum de aproximativ 60.000 de lei. Această sumă nu cuprinde și valoarea lucrărilor de proiectare și execuție, realizate PRO BONO: proiectul de arhitectură și rezistență, proiectarea și execuția instalațiilor electrice, de semnalizare la incendiu, gaze, alimentare cu apă și canalizare, sanitare,  monitorizare împotriva efracției.

În cadrul acestui centru reușim să desfășurăm activități și servicii precummanifestări de informare şi consiliere socială, consiliere psihologică, activităţi de abilitare şi reabilitare, însemnând psihoterapie, masaj și kinetoterapie, terapii  speciale sau artterapie (pictură, modelaj, cusut la mașină, țesut, meloterapie, dans therapeutic), stimulare psiho-senzorio-motorie, terapie ocupaţională, activităţi de tip vocaţional.De asemenea, desfășurăm cu succes șiactivităţi de dezvoltare a deprinderilor de viaţă independentă, de dezvoltare a abilităţilor lucrative și pregătire pentru angajarea în muncă, sau de integrare şi participare socială şi civică: cunoaşterea mediului social, implicarea în activităţi sportive, implicarea în activităţi culturale, artistice – desfăşurate în comunitate, participarea la acţiuni de recreere şi petrecere a timpului liber, organizarea de excursii, vizite pentru schimb de experiență și multe altele.Nu aș vrea să uităm nici deserviciile de recuperare neuromotorie: masaj și kinetoterapie, programele de fitness, înot, dans  modern și popular.

ASPNS Luceafărul participă dar și organizează diverse evenimente pentru persoanele cu dizabilități. Care sunt acestea?

Daniela Coman: Beneficiarii ASPNS Luceafărul participă la multe activități, dar cele mai atractive sunt cele la  primesc medalii și premii, aplauze la scenă deschisă și în care sunt vedete de televiziune! Copiii și tinerii cu dizabilități beneficiari ai asociației participă, încă din anul 2005, la competițiile organizate de către Fundația Special Olympics România. Participarea la aceste competiții i-au făcut să realizeze, pentru prima oară, că și ei pot câștiga recunoaștere și că sunt recompensați pentru efortul lor. Beneficiarii noștri participă la competiții sportive organizate de Asociația Luceafărul (4 ediții consecutive CUPA LUCEAFĂRUL-concurs de înot pentru persoane cu dizabilități la care participă sportivi din toată țara) sau de partenerii noștri – Special Olympics România, Direcția Județeană de Sport și Tineret Neamț, CRRPH Păstrăveni, Club Sportiv DELMADI, Fundația Casa Speranței Iași, etc.

Începând cu anul 2005, ASPNS-Luceafărul a organizat spectacole caritabile în vederea strângerii de fonduri necesare susținerii activităților asociației sau spectacole pentru promovarea persoanelor cu dizabilități în comunitate, dar și pentru promovarea voluntariatului tinerei generații în favoarea persoanelor cu dizabilități. Spectacolele au fost realizate și pentru marcarea unor zile importante pentru comunitatea persoanelor cu dizabilități: 3 decembrie – Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, 5 decembrie – Ziua Internațională a voluntariatului, 21 martie – Ziua Internațională a Sindromului Down, etc.

Din 2017, beneficiarii asociației participă la Festivalul Internațional de Arte „Muguri de lumină“, Secțiunea „Copii speciali“, organizat de către Asociația „Veronica Filip“. Asociația Luceafărul este partener pentru organizarea secțiunii „Copii speciali“.

Cum e să fii mama unui copil cu dizabilități? Cum ați reușit să acceptați situația și să faceți față provocărilor?

Daniela Coman: Este foarte greu să fii mama unui copil cu dizabilități! Nimeni nu te pregătește pentru a fi mama unui asemenea copil!

În momentul în care s-a născut fiica mea, Ioana, a început marea aventură a vieţii mele. Avea multiple malformații congenitale. Dar mi-am adunat toată puterea şi tot curajul de care eram capabilă şi, ca o moldoveancă get-beget, am hotărât „să mă iau la trântă cu viaţa“, pentru că nu aveam altă soluţie. M-am gândit că acest copil nu are nicio vină că s-a născut bolnav, aşa cum nici eu nu aveam vreo vină, dar eu eram cea care trebuia s-o iubească, s-o protejeze şi să lupte pentru viaţa ei. În acele clipe mi-am găsit motto-ul meu în viaţă: „Zoe, fii bărbată!“, celebra replică a lui I.L. Caragiale, motto de la care nu am abdicat nici până în ziua de astăzi.

A fost o perioadă lungă petrecută prin spitalele din România, o perioadă plină de lacrimi, durere, neputinţă şi indignare! Între timp, am devenit mamă singură a unui copil cu dizabilități! Dar, după câțiva ani, după ce m-am mutat din București în orașul Piatra-Neamț, în anul 2001, lucrurile au început să se schimbe. Am înființat Asociația Luceafărul, iar viața mea și a Ioanei s-a așezat pe un alt făgaș; țelul meu principal era s-o integrez pe Ioana în societate și să-i asigur o oarecare independență.

Pentru mine a fost puțin mai ușor să accept că am un copil cu dizabilități, față de alți părinți, pentru că eu am conștientizat imediat că trebuie să lupt pentru viața ei.

O altă luptă grea a trebuit să duc cu mentalitatea celor din jur, care considerau acești copii și tineri ca fiind „rebuturi“ ale naturii! Dar, prin programul de voluntariat pe care l-am implementat în parteneriat cu unitățile de învățământ partenere, elevii participanți la activitățile noastre au fost cei care au adus schimbarea mentalității comunității vizavi de copiii și tinerii cu dizabilități.

Însă lucrul cel mai important pe care l-am conștientizat, fiind mama Ioanei, este că apariția ei în viața mea a fost cadoul cel mai de preț pe care Dumnezeu mi l-a oferit. Datorită Ioanei sunt un om mai bun, un om mai curajos și implicat în problemele comunității și datorită ei, beneficiez de multă dragoste necondiționat de la „copiii mei“ de la Asociația Luceafărul.

Cum ați caracteriza o persoană cu dizabilități?

Daniela Coman: Convenţia ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi definește astfel aceste persoane: „sunt persoane care au deficienţe fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de durată, deficienţe care, în interacţiune cu diverse bariere, pot îngrădi participarea deplină şi efectivă a persoanelor în societate, în condiţii de egalitate cu ceilalţi.“

Pentru mine, persoanele cu dizabilități sunt acele persoane care sunt capabile să dăruiască foarte multă dragoste și care nu emit judecăți de valoare, așa cum facem noi. Sunt acele persoane care așteaptă să fie tratate cu demnitate și respect, care doresc să le fie respectat dreptul la o viață decentă. Sunt acele persoane  care doresc să dovedească celor din jur că sunt capabile să se implice în viața comunității. Sunt acele persoane care doresc să învețe, să muncească și chiar să aibă o carieră. Sunt acele persoane care, incapabile să trăiască independent, au nevoie de sprijinul nostru pentru a duce o viață decentă și nu au nevoie de batjocura celor din jur.

Sunt acele persoane care își doresc ca statul român să le garanteze toate drepturile prevăzute în Constituția României și în documentele internaționale privind drepturile persoanelor cu dizabilități pe care România le-a recunoscut și ratificat.

 Sunt acele persoane care nu vor să fie lăsate în urmă!

Cum v-au găsit pandemia și criza sanitară, ținând cont că persoanele cu dizabilități necesită o atenție specială?

Daniela Coman: Pandemia de COVID-19 ne-a complicat tare mult viața. Pentru că beneficiarii noștri au o sănătate sensibilă și chiar comorbidități, nu au avut de ales decât să stea acasă. După 2 luni de stare de urgență și câteva luni de stare de alertă, beneficiarii noștri au suferit foarte tare din cauza acestei izolări. Puține sunt activitățile la care au putut să participe în lunile de vară, iar consecințele se văd: în lipsa socializării față în față, beneficiarii noștri au petrecut perioade lungi de timp în fața calculatorului, televizorului sau telefonului, ceea ce nu le-a făcut bine. Au scăzut abilitățile de comunicare, învățare și abilitățile de lucru. Puțin noroc au avut acei beneficiari care locuiesc sau care au putut „evada“ în mediul rural. Din păcate, am avut cazuri în care beneficiari și membri ai familiilor lor au fost infectați cu COVID-19 și nu le-a fost deloc ușor. Am avut și cazuri de deces!

Decembrie înseamnă Sărbători. De obicei, beneficiarii ASPNS Luceafărul meștereau înainte de sărbători decorațiuni de iarnă. Mai există acest proiect anul acesta?

Daniela Coman: Pentru că pandemia de COVID-19 ne-a invadat viața, la dorința beneficiarilor/reprezentanților legali/aparținătorilor „Centrului de zi pentru persoane cu dizabilități“ acest serviciu social a fost suspendat pentru o perioadă nedeterminată. În acest context, nu am putut realiza acele minunate decorațiuni de iarnă pe care le prezentam la târgurile organizate cu ocazia manifestărilor dedicate Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități și Ziua Internațională a Voluntariatului.

Mă doare sufletul că anul acesta, minunatele noastre decorațiuni nu ajung în casele pietrenilor  cu ajutorul elevilor care organizează târguri în școlile cu care avem încheiate parteneriate educaționale. În fiecare an, Farmacia Ardealul achiziționa de la noi aproximativ 1.000 de decorațiuni, care ajungeau în casele oamenilor din întreaga țară care comandau online diverse produse de la ei.

Ce v-ați dori să aducă noul an? Dacă magia Crăciunului v-ar da posibilitatea să schimbați în lume ceva, ce anume ați schimba?

Daniela Coman: Îmi doresc ca în anul care vine să ne reîncepem cât mai repede activitățile pe care asociația le desfășoară în mod curent, dar în mod în special îmi doresc să redeschidem centrul de zi. Mi-e tare dor de tinerii mei; mi-e dor de timpul minunat pe care îl petreceam cu ei; mi-e dor de dragostea și de îmbrățișările lor, de cuvintele de alint pe care mi le adresau: „șefa găștii“, „iubi“, „draga mea“!

La întrebarea – dacă magia Crăciunului mi-ar da posibilitatea să schimb în lume ceva, ce anume aș schimba? – aș dori să schimb inima oamenilor! Îmi doresc ca dragostea, compasiunea, toleranța și bunătatea să înlocuiască ignoranța, intoleranța și răutatea oamenilor față de semenii lor, mai ales față de cei diferiți de noi. Îmi doresc ca oamenilor să le pese de ce se întâmplă în jurul lor, să ia atitudine în fața corupției, discriminării, nedreptăților.

Este nevoie doar ca iubirea să ne „invadeze“ inimile și lumea va fi mai bună!

Interviu realizat de
Oana-Talida COZMA